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困在身体里的人:两性畸形罕见病患者的33年

2023-08-21 12:42:15 来源:新黄河客户端

蜗居在离家两千公里以外的深圳,对于王梓淇来说是不得已的选择。父母的忽视、同村人的嘲笑、难以确定的性别,都成为王梓淇逃离家乡的理由。真两性畸形罕见病患者成了王梓淇无法摆脱的命运,困在身体33年后,王梓淇决定向外界求助。

在医学上,两性畸形分为真两性畸形和假两性畸形,假两性畸形发病率较高,在人群中约为数万分之一的概率,真两性畸形更为罕见,占两性畸形中的20%左右。真两性畸形是指同一个个体内既有睾丸又有卵巢,其外生殖器与第二性征介于两性之间。王梓淇的身体同时存在男女两种性别的生殖器官,但其染色体核型分析检测报告显示,所见细胞均为女性核型,也就是说王梓淇同时拥有男性与女性的性征,但事实上她是一名女性。王梓淇希望通过手术让自己成为真正的女性。

王梓淇近照


(资料图片仅供参考)

因身体原因,王梓淇工作也受到影响,不菲的医疗费用无法靠靠自己打零工挣来的微薄收入支撑。在选择直播打赏赚取手术费失败后,王梓淇决定借助媒体向社会求助。近日,王梓淇的相关报道引发了关注,目前她所在的深圳市坪山区民政部门、妇联以及辖区街道的工作人员均上门慰问并表示会帮她寻找一份工作,也为她申请了一次性救助金。媒体帮助王梓淇发起的筹款,也得到了不少好心人的捐助,但距离手术费用和术后药费还相差甚远。

性别困扰:是男孩还是女孩

“是男孩还是女孩?”这样的疑惑从王梓淇记事起就一直困扰着她,随之而来的还有嘲笑和辱骂。根据王梓淇提供的香港大学深圳医院的门诊病历显示,她自出生起便被发现生殖器异常,存在男性外生殖器,子宫、卵巢等结构,诊断为真两性畸形。“这是病,是有医学依据的。我不是不正常,我只是生病了。”如今,33岁的王梓淇在面对他人异样的眼光时,她开始用医学来解释发生在自己身上的悲惨遭遇。然而,在确定自己是真两性畸形患者之前,她曾因身体异常受到非议而陷入深深的抑郁。

王梓淇门诊病历

王梓淇自幼在父母眼里就是一个男孩子,无论是穿着打扮还是户籍信息上的性别显示,都让王梓淇看上去更像男生。但随着年龄以及自我意识的增长,王梓淇开始抗争,身体里无法忽视的女性特征让她意识到自己内心的渴望,“我想要做一个女孩”。慢慢地,她开始从外形上改变自己,在学校,王梓淇都是以女性形象对外展示,然而她的户籍信息显示为男性。

王梓淇中学时

同村人的议论成了王梓淇不可忽视的心理阴影,回到学校,藏在她身体里的秘密也被公之于众。“即使很小心翼翼,但还是在上厕所时被女同学发现并传开了。”从初中开始,关于王梓淇身体的秘密就被同学当成笑话,以“绰号”的形式传播着,嘲笑和辱骂的声音越来越近,越来越清晰。

王梓淇回忆,最刺耳的一次是初二那年,被男同学推下河沟后,又被他们嘲笑辱骂。往后这样的经历时有发生,同学肆无忌惮地欺凌带来的精神伤害一直持续到高中。王梓淇患上了严重的抑郁症,高二那年她选择辍学,后经病友介绍,王梓淇离开老家去了深圳打工。2014年,王梓淇拿着医院诊断病历和证明她体内是女性染色体的材料,回到老家找到了相关部门,更改了性别信息和姓名,此后王梓淇的身份证上性别信息显示为女性。

十年“深漂”:三次被辞退,目前打零工谋生

后来,王梓淇通过网络结识了一位病友,同样的人生遭遇也将她们的命运联系在一起。病友介绍王梓淇到深圳的一家汽车厂打工,成为流水线工人中的一员,每月2000多元的工资让王梓淇感到很开心。“虽然是住在员工宿舍,但是我格外小心,没有让工友发现我的秘密。后来发了工资,我就自己在外面租了房子,搬出去住了。”但因为和病友走得近,王梓淇的秘密最终也没能守得住,进厂一年半后,两人双双离开,开始各自寻找工作。

王梓淇的第二份工作是在一家手机平板制造厂,月工资也涨到了2700元,然而好景不长,工友还是发现了王梓淇的秘密,并以影响车间形象为由将其举报,最终,在厂里给她了一定赔付后,王梓淇失去了这份持续了一年零八个月工作,再次宣告失业。

第三次进厂也是王梓淇的最后一份“长工”工作,工资已经涨到了4000元,然而依旧没有避免被辞退的命运。被议论、举报、最终解聘,王梓淇感觉自己的人生仿佛进入到一个恶性循环,她不愿再去寻找稳定的长期工作,打零工成了她主要的谋生手段。由于病情缘故,王梓淇需要定期服用抗雄性激素的药物,每个月的花费大约700元,加上她的房租,打零工挣来的钱入不敷出,她的生活过得捉襟见肘。

王梓淇现服用的药物

闲下来的时间,王梓淇喜欢去图书馆看书,她看得最多的也是医学方面和两性畸形有关的书籍。随着对这类罕见病的了解,做手术的想法也慢慢根植于王梓淇的心中,但是不菲的手术费用和自己微薄的收入来源,再次将她拉回现实。幸运的是,王梓淇在这期间认识了她好友王蒙(化名),两人是合租室友,长期的朝夕相处让王梓淇对王蒙十分信任,于是将自己身体的“秘密”告诉了王蒙,但王蒙并没有介意,生活中处处关照她,好友的支持和鼓励,也坚定了王梓淇做手术的决心。

回应非议:所有的谩骂与嘲笑都源于不了解

“只有做了手术我的人生才能回归正轨,不会再被人骂,可以找到一个稳定的长期工作,还可以继续提升学历,也可以像所有的普通女孩一样过着正常的生活。”在深圳打工的这十年,王梓淇没有放弃学习,她想如果将来有可能,她还想继续提升学历,“要是能考到本科多好啊,我一直都很想当一名老师。”

决定通过手术来“改变命运”后,王梓淇尝试靠直播打赏来赚取手术费用,然而网友的非议与谩骂让王梓淇放弃了直播这条路,她开始向媒体求助。“我投了很多帖子,但都石沉大海,直到今年8月有媒体联系并采访我,他们的报道发出后,我受到很多关注。”社交媒体平台上关于王梓淇的视频越来越多,有网友称赞她的勇敢,鼓励支持她,但更多的是不解和好奇,谩骂与嘲笑也从未间断。

图片来源:澎湃新闻视频截图

“我只是生病了,并不是不正常。没有人希望自己的与众不同是因为患病。”面对网友的非议,王梓淇无力地解释着,但她坦言,30岁的她不再像20岁那样,面对非议和谩骂只会生气和怨恨命运,她开始尝试理解大众的好奇和议论。“人都有好奇心,就像有网友问我是上男厕所还是女厕所,甚至有人好奇我的身体构造到底是什么样。我不会生气了,甚至还会跟他们解释,偶尔也会科普一下这方面的医学知识。所有的谩骂和嘲笑都源于不了解。”

但王梓淇还是不愿意回到家乡,她的哥哥曾来过深圳,提出想要接她回老家,但被王梓淇拒绝了。“家里人不会说什么,但是我不想面对村里人的指指点点。父母也不容易,他们没法帮我,我只能靠自己。”王梓淇还在深圳打着零工,生活似乎变了又似乎没变,她还不知道命运的齿轮何时会开始转动。

记者:孙敏 编辑:俞丹 校对:杨荷放

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